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LAS IMPLICACIONES DE OCULTAR EL DIAGNÓSTICO

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Con las mejores intenciones y buscando proteger la niñez de su hija de la información que le sea difícil, muchas veces los padres luchan con el tema. ¿Cómo y cuándo es el mejor momento para compartir el diagnóstico con mi hija?. Como demuestra Sutton en su escrito “Decir la verdad y el Síndrome de Turner: la importancia de revelar el diagnóstico” la respuesta a esa pregunta es: más vale pronto que tarde.

El estudio fue realizado para investigar los efectos de guardar secretos en pacientes con Síndrome de Turner, específicamente en relación con el diagnóstico de la infertilidad. Los investigadores entrevistaron a 97 niñas y mujeres y a 21 padres de familia, de los cuales el 30% no fueron informados sobre su diagnóstico y 15 de estas personas tampoco fueron informadas sobre el componente de la infertilidad. Este estudio explora directamente las experiencias de niñas y mujeres con Síndrome de Turner, con el proceso de conocer su diagnóstico por parte de sus padres y de los proveedores de servicios de salud. Los participantes fueron entrevistados sobre temas como inquietudes y retos asociados con el Síndrome de Turner, sugerencias para profesionales de la salud sobre cómo mejorar el cuidado de las pacientes que padecen este Síndrome, y consejos para los padres y las niñas recientemente diagnosticadas de cómo abordar el diagnóstico.

Niñas y mujeres con Síndrome de Turner, que dijeron no conocer su diagnóstico reportaron que se enteraron de su condición de una manera muy negativa: muchas lo supieron a través de un proveedor de servicios de la salud, quien presumió que ya lo sabían. Una mujer, quien se enteró de su infertilidad a los 19 años, compartió su historia diciendo: “El doctor terminó de examinarme, me vestí, y cuando volví a entrar el se detuvo un momento, soltó su bolígrafo y dijo: ‘sabias que tú nunca vas a tener hijos,verdad?,’” le respondí: “‘perdón? ¡No! No lo sabía,’ para mí este fue un momento muy duro.”

Otras se enteraron de su diagnóstico enfrentando a sus padres, haciendo sus propias investigaciones, leyendo sobre su condición médica en la escuela, u oyendo conversaciones por casualidad. Otras de las mujeres que se enteraron inesperadamente,sufrieron consecuencias a largo plazo. Las emociones que ellas describieron incluyen enfado, tristeza, y sentimientos de traición. Una mujer que se enteró de su infertilidad 11 años después de ser diagnosticada afirmó: “Me enoje mucho con mi mamá cuando lo descubrí… ella no me lo explico. Me replicó, pero cuál es ese gran problema?, le respondí: el haberlo sabido me hubiera ayudado a entenderme a mí misma un poco mejor, a llenar esos vacíos que no me dejaban contar más de mi historia”.

La razón principal por la cual los padres decidieron ocultarle el diagnóstico a su hija es el que no tenían las herramientas adecuadas para revelarle dicho diagnóstico, al sentir que los profesionales de la salud no proporcionaban respuestas suficientes y claras a sus preguntas, y mucho menos respuestas sobre cómo ayudar a su hija. Los padres de una niña describen esta situación de la siguiente manera: “Y un par de días después, todavía no le habíamos contado porque no estábamos seguros, de que decirle? ¿Cómo le explicamos lo que esto significa si ni siquiera lo sabemos nosotros mismos?” Algunos padres decían que estaban tratando de proteger a su hija de la triste realidad de la infertilidad, otros necesitaban tiempo para asimilar ellos mismos el diagnóstico antes de compartirlo con su hija.

Al pedir a las niñas y mujeres que dieran consejos para las recién diagnosticadas, muchas de ellas señalaron la importancia de decir la verdad y de tener un diálogo abierto dentro de la familia. Explicaron, además, que las niñas con este Síndrome son conscientes de que algo no anda bien, y por lo tanto es mejor explicarles su situación en lugar de mantenerlas en la oscuridad. Por último, los participantes abogaron por una comunicación del diagnóstico que sea apropiada a la edad de la paciente. Una mujer que estuvo ignorante acerca de su infertilidad durante siete años dio este consejo: “Sé lo mucho que realmente quieren proteger a su hijas, si nunca hubiera que contarles algo de esta magnitud, nunca se lo dirían; pero sepan que cada día que transcurre sin decirles algo, hay gente que en cualquier momento o por cualquier razón pueden manifestarlo. Ustedes como padres no tendrán ningún control sobre estas personas, porque no es posible tenerlo siempre…, con el tiempo ellas lo sabrán”.

En general, este estudio sugiere que ocultarle el diagnóstico a la persona afectada por el Síndrome de Turner puede conducirla a la depresión por aislamiento, al miedo y la desconfianza de los proveedores de servicios de salud. Las probabilidades de enterarse del diagnóstico de una manera negativa también aumentan en gran medida. La revelación completa comienza con el proceso de autoeducación que convierte a la paciente en la abogada del cuidado de su propia salud. Muchos padres observaron que la infertilidad es el aspecto más difícil del diagnóstico para revelar. Aunque muchos quieren proteger a sus hijas del estigma social que a menudo se asocia con la infertilidad; la revelación de esta información permite a las niñas aceptar la infertilidad como parte de su propia identidad en un momento temprano de su desarrollo. Compartir esta información desde el principio permite una discusión abierta y también la aceptación de métodos alternativos de crianza.

Para los proveedores de los servicios de salud, tenemos algunos consejos para ayudar a hacer más fácil la revelación del diagnóstico a su paciente: empiece por preguntar a los padres cuanta información les gustaría recibir, siempre explique el diagnóstico en persona, tenga en cuenta que los padres y los pacientes tendrán preguntas, programe una nueva cita cuando no se tenga el tiempo suficiente para responder completamente las preguntas e inquietudes. Esto también le dará tiempo a la paciente y a sus padres para asimilar el diagnóstico, y así estar más preparados para escuchar. Entienda que en el momento de revelarles el diagnóstico, la paciente y sus padres pueden tener dificultades para retener la información. Se recomienda proporcionarles un documento fácil de entender, que explique lo que es el Síndrome de Turner, sus implicaciones más comunes para la salud , y las normas generales de cuidado.

Por último, los padres y los profesionales de la salud deben trabajar juntos para asegurar la oportuna divulgación del diagnóstico, y de la infertilidad como uno de los aspectos más significativos del mismo. Esto permitirá que las niñas con Síndrome de Turner puedan desarrollarse psicológica y socialmente, teniendo así la mejor calidad de vida posible. Cuando una niña con el Síndrome pregunte acerca de su condición, los padres y proveedores de los servicios de salud deben responderle con total honestidad.

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©2017 Turner Syndrome Foundation

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