DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
ASIMILAR
Asimilar y compartir el diagnóstico del Síndrome de Turner es un proceso individual desde que se descubre hasta que se revela. La información sobre la salud personal es delicada, y muchos prefieren mantenerla privada. No se puede decir que hay una manera correcta o incorrecta de compartir el diagnóstico.
ACEPTACIÓN
Es importante como primera medida, como padre afirmar su propia aceptación del Síndrome. Si necesita ayuda emocional para aceptar el diagnóstico y posiblemente la medicalización suya o de su hija, debe considerar hablar con familiares que lo apoyen, con un médico , un consejero certificado, o con un miembro del clero. Tome el tiempo que necesite para procesar toda la información que necesita saber. El proceso puede ser largo, más tarde llegará la aceptación y la vida seguirá.[/su_spoiler]
COMO HABLARLE A SU HIJA
Algunos padres optan por proveer información basada sólo en el conocimiento que consideran estrictamente necesario y utilizan lenguaje apropiado para la edad de su hija. Esta manera de proceder es aplaudida a menudo porque cuando el diagnóstico del Síndrome de Turner no es discutido con las niñas afectadas , se les deja dolorosamente conscientes de que son diferentes, y sin saber por qué. Hablar sobre los trastornos genéticos, no sólo nombrarlos, sino identificando los sentimientos y comportamientos que presentan a las pacientes afectadas con retos difíciles, ayudándoles así a darle sentido a sus vidas. “Por eso es que las cosas son más difíciles para mí. Esto tiene nombre y otras niñas también lo tienen” Lea éste artículo para ayudarle a decidir cuándo y cómo hablarle a su hija sobre el diagnóstico.
HABLANDO CON OTROS MÉDICOS
Manejar un trastorno genético complejo requiere coordinación y comunicación entre muchos profesionales. Tiene que haber comunicación abierta con los médicos.
HABLANDO CON LOS EDUCADORES
Muchas niñas que toman exámenes de aptitud académica salen categorizadas dentro de los parámetros normales y no calificarán para la protección de la educación especial. Compartiendo el diagnóstico, se puede calificar para servicios especiales, si se necesitan. Muchos no quieren que su hija sea marcada o cohibida de ninguna manera y la animan para que trabaje lo mejor posible dentro del más alto nivel de sus capacidades. Sin embargo, las posibles implicaciones de salud que conlleva este Síndrome no se deben ignorar. Se le debe dar a la enfermera de la escuela,una copia de la Guía Clínica del Instituto Nacional de la Salud y una breve descripción de cualquier síntoma conocido, especialmente si hay problemas cardíacos, de atención, de visión, de audición , o de conducta.
CONSTRUIR UN GRUPO DE APOYO
Proveedores de Servicios Médicos
Tener un grupo de médicos bien informados y muy colaboradores ,es esencial. Explore los recursos de su Estado para encontrar profesionales de salud y centros de cuidado en su Estado o presione aquí para buscar proveedores de servicios médicos en su área.
Educadores
Educadores positivos en un ambiente lo menos restrictivo posible, es beneficioso para la estudiante. Si la niña presenta dificultades educacionales o sociales, debe pedir servicios para estas condiciones asociadas con el Síndrome de Turner.
Comunidad
La seguridad siempre debe tener la mayor prioridad. Usted debe tener en consideración y compartir las vulnerabilidades, ya sea marcando o no marcando la condición médica . Debe animar a su hija a que participe en una variedad de actividades para que ella misma pueda decidir cuál le gusta mas, por ejemplo una clase de teatro en vez de el softball.[/su_spoiler]
La Familia y Los Amigos
Es de gran ayuda el cariñoso apoyo de la familia y los amigos para constatar las emociones que acompañan el diagnóstico, la aceptación, y las que vengan más adelante.
La Defensa Propia
La mejor línea de defensa es ser proactivo en todo lo que haga. Comience por entender sus derechos. Hemos desarrollado herramientas para ayudarle a la paciente a conocer los sistemas de los proveedores médicos y de seguros. Presione aquí para aprender más sobre la defensa propia.
Organizarse Bien
Manejar un trastorno genético complejo requiere organizarse bien. Mantenga buenos historiales con un sistema de dos carpetas para tener todos los papeles importantes en orden. Use una carpeta para el expediente médico y la otra para documentos que tienen que ver con la educación. Utilice divisores plásticos y carpetas con bolsillos para organizar sus documentos de acuerdo con la especialidad. Use un cuaderno pequeño para escribir preguntas antes de y durante las citas médicas. Escriba sus pensamientos. Estos simples hábitos le ayudarán a mantenerse organizado y a sentirse en control.
Mantenga Una Actitud Positiva
Sus experiencias afectan su manera de sentir, de pensar, y de actuar. Así como es necesario cuidar de su cuerpo, también debe cuidar de su salud emocional. Aprenda a reconocer cuando necesite apoyo con los problemas emocionales. También encontrará recursos a los que puede acudir, para poder seguir adelante. Aprendiendo a expresar las emociones negativas de una manera productiva y a reducir el estrés, aumentará sus emociones positivas y mejorará su calidad de vida.
Tiene preguntas o comentarios? Contáctenos aquí
